Versión original en el blog de la Scapigliata
El viernes pasado estaba en Primark cuando una chica empezó a gritar «No» a todo pulmón. Me di la vuelta para ver qué estaba sucediendo y una cuidadora estaba tratando de tocar a una mujer en una silla de ruedas que tenía discapacidades complejas y múltiples. Sonreí porque tan pronto como la mujer discapacitada comenzó a gritar, la cuidadora dijo con delicadeza ‘Vale, Charlotte, hoy no tienes ganas’ y se apartó. Era una asistencia cariñosa, y Charlotte podía comunicar sus deseos y era escuchada.
Yo me centro en el cuidado de un solo sexo para la gente vulnerable porque he pasado por eso y sé que voy a necesitar cuidados en un futuro. Sé muy bien cómo tu vida y tu mundo pueden cambiar para siempre en un abrir y cerrar de ojos. Conozco la sensación de estar a merced de los demás y para aquellos que no han pasado por eso, es difícil describir cómo esa absoluta indefensión te afecta, cómo te acompaña para siempre.
Me horroriza el verme obligada a tener que dar argumentos en favor del cuidado de un solo sexo, los hechos y las cifras sobre el abuso sexual masculino de mujeres y niñas discapacitadas hacen que sienta que nuestras vidas son sacrificiales. Nuestras vidas son ya increíblemente difíciles, ¿por qué quieren ponérnoslo aún más difícil?
Es a menudo descrita como una «discapacidad oculta», pero no me parece muy oculta cuando mi cerebro roto se pone manos a la obra. Con esto quiero decir que puede que le dé por expulsar un chorro de palabras, o puede ser que mi cerebro no pueda pensar lo suficientemente rápido, con lo que ya no estoy tomando decisiones y es esa sensación de ver un vaso caerse de una mesa pero no ser lo suficientemente rápida como para cogerlo al vuelo, o puede que esté demasiado agotada como para tratar de esconder mi desinhibición y seguir los guiones sociales. Cada vez que salgo de casa, cada vez que interactúo con alguien, lo hago bajo una nube de ansiedad y me pregunto ‘cómo voy a meter la pata esta vez’.
Utilizo la analogía del alcohol con los adultos cuando trato de describir a los demás cómo se siente. Es como la vez que has estado más borracha, pero esa borrachera nunca se te pasa. Cada día está lleno de subidones, esa sensación de ‘te quiero tanto’ cuando estás borracha con tus amigas, o ‘esto es genial’ aunque solo sea una ración de patatas fritas o el taxi que ya llega. De hecho, las cosas más simples pueden hacerme sentir triunfante. El ser capaz de ir a todas las tiendas que tengo en la lista me hace sentir como una superestrella. Pero también está lleno de indignidades, y esa terrible sensación depresiva que puedes tener después de una noche de fiesta. Siempre sintiendo que la has cagado, que has hecho el ridículo. Que se me ha caído la máscara de lo normal. La gente habla.
Eso es lo que es la vida con daño cerebral: actuar, apariencias, tratar desesperadamente de parecer normal, tratar desesperadamente de no ser una carga para los demás. Es como si siempre estuvieras manteniendo las apariencias por los pelos y, cuánto más cansada estás, más pierdes el control y todo se desmorona.
A veces desearía que hubiera algo visible que indicara que tengo esto. Que tengo que seguir un conjunto de instrucciones escritas para vestirme por la mañana, que siempre me estoy dando golpes contra las cosas, que me caigo, que no puedo recordar dos tercios de la información o lo que he hecho durante el día. Tengo una cicatriz enorme en el cuello donde el cinturón de seguridad se me incrustó, pero años de poner crema cicatrizante tres veces al día la han hecho casi invisible. Las bombas de verdad, el soltar verdades a lo bestia, que no puedo evitar dejar caer, son menos sutiles.
No puedo entender lo que está sucediendo lo suficientemente rápido, es como un pensamiento empalagoso y espeso. Así que necesito poder confiar en los demás, en su juicio, en sus acciones y en sus recuerdos. El comportamiento de los hombres como grupo significa que tengo muy poca confianza en ellos. Obligar a las mujeres discapacitadas a aceptar cuidados de hombres va más allá de que nuestros cuerpos sean violados, significa que vivimos para siempre en un estado de miedo y estrés. Significa no poder confiar nunca en lo que ha pasado o está pasando. La vida es bastante dura, no la hagan aún más difícil.
